I ragazzi del Progetto Giovani della Pediatria Oncologica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano raccontano ai pazienti oncologici loro coetanei i diversi aspetti della malattia.
Gli adolescenti si innamorano e si lasciano, sono incerti e prepotenti, allegri e pensierosi. La contraddizione fa parte della loro età e la malattia non ferma questa loro energia vitale. Solo i ragazzi che hanno già affrontato la diagnosi e il percorso di cura sanno cosa raccontare a chi ci si ritrova “dentro” dopo di loro. Ecco da dove nasce l’idea di una serie diversa e innovativa, che rompe dei tabù e racconta quanto della malattia oncologica non era stato ancora detto, soprattutto dell’impatto, dei segni e delle cicatrici che può lasciare sui pazienti più giovani. Si tratta di TUMORIAL, la serie di video-tutorial realizzata dai pazienti adolescenti del Progetto Giovani della Pediatria Oncologica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano (INT): 24 video in totale, 10 disponibili in rete da oggi su You Tube e altri 14 online a partire da settembre, che raccontano con il linguaggio della quotidianità le esperienze e le situazioni più comuni, vissute dai pazienti di più lunga data con l’obiettivo di incoraggiare e supportare i coetanei appena arrivati in reparto, fragili e frastornati dalla diagnosi.
“TUMORIAL rappresenta uno strumento estremamente utile nell’ambito del percorso di cura”, sottolinea Andrea Ferrari, responsabile del Progetto Giovani dell’Istituto. “La malattia arriva nella loro vita come uno tsunami e solo un coetaneo che sta vivendo la stessa esperienza può capirlo in pieno e trovare le parole giuste per parlarne”. I video sono il frutto di oltre un anno di lavoro condotto “fianco a fianco”, tra pazienti adolescenti, medici, professionisti e artisti. Alla messa a punto dei video hanno collaborato 47 ragazzi tra i 14 e i 25 anni – 26 dei quali attualmente in cura presso il reparto di Pediatria Oncologica e 21 che hanno invece concluso il percorso terapeutico – che si sono confrontati sulle varie tematiche. TUMORIAL è stato reso possibile grazie al contributo dell’Associazione Bianca Garavaglia ONLUS che da sempre supporta le attività del Progetto Giovani, con il sostegno dell’Associazione Dudù for You Onlus.
Ogni settimana un incontro di gruppo
“Ogni mercoledì – spiega Valerio Rocco Orlando, regista che ha realizzato i video e che insieme al team di medici, psicologi ed educatori era presente a ogni incontro – abbiamo ascoltato i ragazzi e insieme ci siamo confrontati sui singoli temi da affrontare. Ognuno portava la propria esperienza all’interno del gruppo, ma poi l’esperienza individuale diventava sempre collettiva. Nei video, infatti, ognuno parla di sé ma anche un po’ degli altri; c’è questa sorta di immedesimazione collettiva”. I video sono stati girati in presa diretta, quasi sempre senza montaggi e in ognuno un ragazzo diverso si è fatto portavoce di tutti gli altri. “La scelta dell’assenza di montaggio – sottolinea Orlando – è stata dettata proprio dalla volontà di voler mantenere l’autenticità della testimonianza e non creare qualcosa che ricordasse una fiction”.
Tanti temi affrontati
Dall’amicizia all’uso del catetere venoso centrale, dalla caduta dei capelli al rapporto con i genitori, dalla sessualità alla scuola. Ogni video affronta un preciso tema. “È stato un percorso faticoso, spesso non semplice, ma è stato incredibile vedere come i ragazzi si siano raccontati, si siano messi a nudo davanti a tutti anche su temi delicati”, afferma Ferrari. Per esempio Marcus che spiega come le trasformazioni fisiche e psicologiche legate alla diagnosi e alle terapie possono avere un impatto importante sulla sessualità dei ragazzi in cura o Cecilia che parla del rapporto con i genitori dicendo: “Ai genitori è giusto ricordare che anche se siamo adolescenti malati, siamo sempre adolescenti”, una frase che racchiude molteplici significati. “TUMORIAL – dice Francesco – a differenza dei progetti realizzati negli anni precedenti, è sicuramente qualcosa di utile”. Un vero e proprio strumento che può essere d’aiuto non solo ai ragazzi che affronteranno la diagnosi di tumore e tutto ciò che questo implica, ma anche per tutte le persone che vivono con loro questo percorso, come amici e genitori. “I video – osserva Rebecca – offrono diversi messaggi, proprio quelli che magari noi avremmo voluto sentire nel momento in cui ci siamo ammalati”.
Pazienti complessi
Ogni anno, in Italia, si ammalano di un tumore pediatrico 800 adolescenti tra i 15 e i 18 anni e in oltre otto casi su dieci sono vivi a cinque anni dalla diagnosi. La ricerca ha portato innegabili miglioramenti, ma c’è un problema che permane da anni: ancora oggi, spesso sono trattati con protocolli per adulti a causa della carenza di studi clinici formulati ad hoc. “Gli adolescenti malati di tumore sono pazienti particolarmente complessi. In questa età è necessario che i bisogni di autonomia, di relazione e di progettazione del proprio futuro non siano sospesi, almeno non del tutto, dall’irruzione della malattia nella quotidianità”, interviene Maura Massimino, Direttore della Struttura Complessa Pediatria Oncologica dell’INT. “Da questi aspetti deriva la difficoltà nella gestione degli adolescenti malati e la necessità di realizzare una presa in carico globale del paziente e della sua famiglia con un’equipe multispecialistica, oltre a essere in grado di offrire infrastrutture e servizi adeguati. Servono in poche parole centri e progetti dedicati”.
Il progetto giovani
Il Progetto Giovani nasce nel 2011 proprio con questo intento: occuparsi non solo della malattia, ma anche della vita di ogni ragazzo tra i 15 e i 25 anni. “Gli adolescenti malati sono in una terra di mezzo tra due mondi, quello dell’oncologia pediatrica e quello dell’oncologia medica dell’adulto”, spiega Ferrari. “Per questa ragione i giovani rischiano di arrivare con difficoltà ai centri di riferimento, di non essere arruolati nei protocolli clinici e di non ricevere, in sintesi, le migliori terapie”. Questo Progetto mira a superare gli ostacoli che possono inficiare la qualità delle cure e la qualità di vita degli adolescenti e dei giovani adulti malati di tumore; il medico oncologo e lo psicologo lavorano nello stesso ambiente insieme all’educatore, al coordinatore artistico, in un mix sinergico che ha come obiettivo quello di entrare in sintonia con gli adolescenti: un’équipe multidisciplinare diversa dai soliti standard che rappresenta un esempio innovativo di approccio al paziente adolescente “Per me – dice Francesco – il progetto Giovani è una seconda casa all’interno dell’ospedale. Ogni mercoledì posso incontrare i miei amici e mi sento libero di poter esprimere i miei pensieri, le mie paure e le mie difficoltà perché so che tutti possono capirmi”.
larepubblica
Tumorial, la prima serie di video-tutorial per aiutare gli adolescenti ad affrontare il cancro
